Hoje escrevi sobre isto na minha pagina sobre a fibromialgia (já agora, podem pôr um gosto, se quiserem, AQUI). Oiço, muitas vezes, este tipo de comentários. Há pessoas que não o fazem por mal. Há outras que o fazem propositadamente, com todo um ar de desconfiança, como se a nossa doença, por não ser visível nem palpável, fosse menos doença. É verdade que tenho "bom ar". Ainda bem. Só que, na maior parte das vezes, esse "bom ar" e essa "boa cara" está carregada de maquilhagem e de corrector de olheiras, numa tentativa desesperada de esconder as mazelas deixadas por noites e noites mal dormidas e por dias e dias a fio cheios de dor.
Acredito que a maioria das pessoas faz estes comentários por pura ignorância, porque não se fala desta doença (e de tantas outras que não são visíveis por fora), logo, não sabem do que se trata. É por isso que eu acho que informar é crucial e é isso que tenho tentado fazer. Eu sei que é chato estar sempre a falar disto aqui no blog, mas este blog é pessoal, logo, nele escrevo aquilo que me vai na alma, aquilo que preenche os meus dias.
Não é fácil lidar com uma doença invisível. Não é fácil andar sempre cansada e cheia de dores. Deixei de me queixar, mesmo às pessoas que me são mais próximas. Não adianta. Por isso, esforço-me sempre para manter o "bom ar". Mas, na verdade, esse "bom ar" esconde dor, cansaço e a tristeza de ter uma doença crónica que me irá acompanhar o resto dos meus dias.
É verdade isso que dizes. Ouço dizerem isso tantas vezes à minha comadre e à minha melhor amiga.
ResponderEliminaracredito que nao seja nada nada fácil. E também nao vale de nada queixares-te. Nao ha nada a fazer. Mas é duro, eu percebo. Mas hey, estamos aqui para ti! :)
ResponderEliminarbeijinho
the-not-so-girlygirl.blogspot.com
Ter uma doença crónica não é fácil, sabemos que a vamos ter para sempre, por vezes existem pessoas mazinhas que não entendem, mas pensamento positivo, somos fortes e vai dar tudo certo.
ResponderEliminarcomo diz o meu pai «as dores deviam-se ver...»
ResponderEliminarNão te consigo dizer o quanto te percebo e admiro. Como tu, sofro de uma doença invisível que ninguém consegue ver (ainda esta semana sairá post sobre ela no blog) e sei exactamente a frustração que é encarar este tipo de comentário, como se de uma invenção se passasse.
ResponderEliminarDoenças sem rosto mas incrivelmente dolorosas.
Admiro-te, porque além da minha doença não ser do mesmo teor que a tua, são incrivelmente dolorosas, esgotastes e revoltantes.
Então os meus parabéns por estares aí a lutar e continuares em frente =)
Muita FORÇA, querida!
ResponderEliminarR: Obrigada querida :)
ResponderEliminarAcredito mesmo que a maioria das pessoas não o diga por mal. Às vezes não sabemos bem o que responder quando o assunto são situações delicadas e sai a primeira coisa que nos vem à cabeça, que é geralmente um chavão inútil. Confesso que também eu não estava informada para a fibromialgia antes de começar a ler o que escreves sobre o assunto, mas agora estou totalmente solidária. Imagino o quão exasperante deve ser termos uma dor que não conseguimos desligar.
ResponderEliminarA minha mãe também sobre dessa doença, juntando isso a hérnias na coluna, e a minha tia há uns anos atrás chegou a dizer ao meu pai que aquilo eram coisas da cabeça da minha mãe! Ainda hoje a minha mãe se sente magoada com a sua própria irmã... É muito triste as pessoas não compreenderem...
ResponderEliminarConcordo contigo que provavelmente é ignorância das pessoas. Eu "conheço" a fibromialgia há uns quantos anos porque uma amiga da minha tia (que conheci numa ocasião) tem a doença. No entanto nunca convivi de perto com alguém que sofra da mesma. Sei que muita gente, infelizmente, a desconhece. Também sei o que é ter uma doença que não se vê, não na minha pele mas na de alguém muito próximo e apesar de fisicamente não a sentir, sinto-a cá dentro bem intensamente.
ResponderEliminarAcho que fazes muito bem em partilhares o que sentes connosco e mesmo com os outros, acho que não tens nem deves que disfarçar nada...
Entendo-te, além de não estar a passar pelo mesmo que tu, mas entenda essa parte de te sentires mal devido à ignorância das pessoas, e há tanta gente assim...
ResponderEliminarForça**
É muito triste que as pessoas não compreendam certas coisas, às vezes pode mesmo ser ignorância sobre o assunto. Eu não conhecia a doença. Mas desejo-te muita força!
ResponderEliminarA ignorância das pessoas às vezes irrita. Tenho diabetes tipo 1, depois dizem "ah mas não és gorda", coisas sem nexo nenhum. Quando olham para mim não sabem. As marcas que tenho na barriga, a frustração de saber que isto não tem cura, e que só agora que quero ter mais atenção à minha saúde é que reparo no quanto isto custa. No facto de ter de controlar tudo o que como, o fazer exercício, as doses de insulina, não é nada fácil...
ResponderEliminarTer uma doença crónica e "ter boa cara" muitas vezes é muita força escondida, choros escondidos, esconder o rosto cansado com a maquilhagem, e tentar melhorar a cada dia.
Beijinho muita força*